Eine Studentin aus London hatte in jungen Jahren einen schweren Eislauf-Unfall. Seitdem leidet sie unter heftigen Schmerzen und einer sehr seltenen Krankheit, die dazu führt, dass ihr Hinterkopf und ihre Wirbelsäule nicht mehr vollständig miteinander verbunden sind.

Die Folge: Ihr Gehirn rutscht immer weiter die Wirbelsäule hinunter.

Junge Frau leidet seit Eislauf-Unfall an seltener Krankheit

Mit 14 Jahren änderte sich das Leben der jungen Emily auf einen Schlag. Denn die Teenagerin aus dem Norden Londons hatte einen schweren Unfall beim Eislaufen. Als sie anschließend ihren Hausarzt besuchte, weil die Schmerzen immer schlimmer wurden, kam die schockierende Diagnose. Denn Emily leidet seither an dem sogenannten Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). Dabei sorgt eine Ansammlung seltener Erkrankungen dafür, dass das Bindegewebes ihre Gelenke instabil und anfällig für Luxationen (die vollständige Trennung von Knochen eines Gelenkes) macht.

Mittlerweile sind auch ihr Kopf und die Wirbelsäule davon betroffen. Denn dazu kam noch eine weitere Krankheit: Kraniozervikale Instabilität (CCI). Das wiederum bedeutet, dass der Bereich, in dem sich Schädel und Wirbelsäule treffen, gefährlich instabil ist. Emilys Gehirn rutscht aufgrund dieser Krankheit, die auch als Chiari-Missbildung bekannt ist, über die Wirbelsäule. Dabei drückt sich der untere Teil ihres Gehirns durch die Oberseite ihrer Wirbelsäule.

„Kann nicht mehr am Leben teilnehmen“

Schlimm genug für die heute 25-Jährige, dass sie unter unerbittlichen Schmerzen leidet und „durch die Hölle“ geht. Sie muss nun auch auf vieles verzichten, das ihr bisher immer Freude bereitet hat. „Ich kann nicht am Leben teilnehmen, ich kann nicht arbeiten und ich muss den Abschluss meines Studiums immer wieder hinauszögern“, schildert die junge Frau gegenüber Mirror.

Dazu kommen noch unzählige körperliche Beschwerden, die dazu führen, dass Emily die meiste Zeit ans Bett gefesselt ist und Krankenhausbesuche zu ihrem neuen Alltag gehören. Denn ihr Hirnstamm sei so stark geschädigt, dass ihr Körper nicht mehr funktionsfähig sei und sie täglich unter extremer Müdigkeit, Lähmungsperioden und Sehverlust leide. „Ich habe eine eingeschränkte Sehkraft, kann mit dem linken Auge nicht sehen und habe kürzlich mit einer Gliedmaßenlähmung zu kämpfen“, erzählt Emily weiter.

Operation soll ihr Leben retten

Das Ärzteteam von Emily fürchtet, dass sich ihr Gesundheitszustand immer weiter verschlechtern wird. Künftig habe sie vermutlich immer mehr mit irreversiblen Lähmungen zu kämpfen, wodurch sie etwa ihre beiden Arme nicht mehr bewegen könne. Um das zu verhindern und Emilys Leben wieder lebenswerter zu machen, soll eine rettende Operation durchgeführt werden. Kostenpunkt: 200.000 Pfund.

Der spezielle Eingriff soll in den USA passieren. Dabei handelt es sich um eine innovative Behandlung (PICL) bei der Stammzellen durch den hinteren Teil des Mundes in die Wirbelsäule injiziert werden. Einziges Problem: das Geld! „Das betrifft nicht nur mich. Es gibt so viele Menschen mit dieser Krankheit, die Schwierigkeiten haben, Geld für eine Behandlung im Ausland zu bekommen. Geld ist das Hindernis dafür, dass wir unser Leben leben können“, so Emily.

Mithilfe einer Spenden-Seite will die Studentin nun genügend Geld für ihre OP sammeln. „Das würde einfach alles verändern“, zeigt sich die 25-Jährige hoffnungsvoll.